UNESCO 191o2z

A Declarao Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos

Prefcio

Acredito que um leitor, ao deparar-se com a Declarao Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos, adotada pela Conferncia Geral da UNESCO em sua 29 sesso (1997), ser impactado por dois aspectos. Primeiramente, pela abrangncia do texto que, num contexto cientfico e poltico marcado por questes polmicas como a manipulao do genoma humano, a clonagem humana e os transgnicos, afirma ou reafirma princpios e valores intangveis. Em segundo lugar, pelos inmeros e diferentes atores envolvidos, graas a diversos fatores: a natureza inerente ao assunto que, como todas as questes ticas, situa-se na interface entre vrias disciplinas; a universalidade de seu enfoque, que dever ser enriquecido por um debate pblico envolvendo todos os membros da sociedade; a diversidade de contextos econmicos, sociais e culturais nos quais se enraza o pensamento tico ao redor do mundo. Isso porque a reflexo de cada indivduo se desenvolve conforme sua prpria natureza, plasmada por sua histria e suas tradies (legais, polticas, filosficas, religiosas, etc.).

Diante das novas questes ticas levantadas pela velocidade, algumas vezes surpreendente do progresso nesse campo, a abrangncia e o alcance potencial da Declarao, tornaram necessrio UNESCO elaborar um sistema voltado para seu acompanhamento e implementao uma inovao em se tratando de instrumento no mandatA?t?U?rio.

De todos os lados, afirmou-se o interesse de que esse sistema possa se tornar rapidamente operacional, de modo que os princpios contidos no texto possam ser transformados em realidade com a maior rapidez possvel. A Declarao necessita ser implementada com especial urgncia, em funo da velocidade sempre crescente do progresso tcnico e cientfico da biologia e da gentica, em que cada avano quase infalivelmente traz novas esperanas para a melhoria do bem estar da humanidade, ao lado de dilemas ticos sem precedentes.

Em decorrncia disso, a Conferncia Geral da UNESCO em sua 30 sesso (1999) adotou as Diretrizes para a Implementao da Declarao Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos elaboradas pelo Comit Internacional de Biotica e aprovadas pelo Comit Intergovernamental de Biotica.

Estou convencido de que essas Diretrizes serviro para reforar o compromisso moral assumido pelos Estados-Membros ao adotarem a Declarao, para dar consistnciA?t?U?a aos valores que defende e para estimular o maior nmero possvel de indivduos a refletir sobre preocupaes de natureza tica, ampliadas a cada dia por novas questes, para as quais no h respostas definidas e cujo desdobramentos podem, hoje, afetar o destino que a humanidade est construindo para si.

Kochiro Matsuura

Diretor-Geral da UNESCO 696f33

Declarao Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos*

A Conferncia Geral,

Recordando que o Prembulo da Constituio da UNESCO se refere aos princpios democrticos da dignidade, da igualdade e do respeito mtuo entre os homens, rejeita qualquer doutrina que estabelea a desigualdade entre homens e raas, estipula que a ampla difuso da cultura e a educao da humanidade para a justia, para a liberdade e para a paz so indispensveis sua dignidade e constituem um dever sagrado a ser cumprido por todas as naes num esprito de mtua assistncia e compreenso, proclama que a paz deve fundamentar-se na solidariedade intelectual e moral da humanidade e afirma que a Organizao busca atingir por intermdio das relaes educacionais, cientficas e culturais entre os povos da terra, os objetivos da paz internacional e do bem estar comum da humanidade, em razo dos quais foi estabelecida a Organizao da Naes Unidas e que so proclamados em sA?t?U?ua Carta".

Lembrando solenemente sua ligao com princpios universais dos direitos humanos, particularmente aqueles estabelecidos na Declarao Universal do Direitos Humanos de 10 de dezembro de 1948 e nos dois Pactos Internacionais das Naes Unidas, respectivamente, sobre Direitos Econmicos, Sociais e Culturais e sobre os Direitos Civis e Polticos de 16 de dezembro de 1966, na Conveno das Naes Unidas sobre a Preveno e Punio dos Crimes de Genocdio de 9 de dezembro de 1948, a Conveno Internacional das Naes Unidas sobre a Eliminao de Todas as Formas de Discriminao Racial de 21 de dezembro de 1965, a Declarao das Naes Unidas sobre os Direitos dos Portadores de Retardamento Mental de 20 de dezembro de 1971, a Declarao das Naes Unidas sobre os Direitos dos Portadores de Deficincias de 9 de dezembro de 1975, a Conveno das Naes Unidas sobre a Eliminao de Todas as Formas de Discriminao contra a Mulher de 18 de dezembro de 1979, a Declarao das Naes Unidas sobre Princpios Bsicos de Justia para Vtimas de Crimes e Abuso de Poder de 29 de novembro de 1985, a Conveno das Naes Unidas sobre os Direitos da Criana de 20 de novembro de 1989, as Normas Padro das Naes Unidas sobre a Igualdade de Oportunidade para Indivduos Portadores de Deficincias de 20 de dezembro de 1993, a Conveno sobre a ProibioA?t?U? do Desenvolvimento, Produo e Estocagem de Armas Bacteriolgicas (Biolgicas) e Toxnicas e sua Destruio de 16 de dezembro de 1972, a Conveno da UNESCO relativa Luta contra a Discriminao no Campo do Ensino de 16 de dezembro de 1960, a Declarao da UNESCO sobre os Princpios da Cooperao Cultural Internacional de 4 de novembro de 1966, a Recomendao da UNESCO sobre o Status de Pesquisadores Cientficos de 20 de novembro de 1974, a Declarao da UNESCO sobre Racismo e Preconceito Racial de 27 de novembro de 1978, a Conveno OIT (n 111) relativa Discriminao no Trabalho e Ocupao de 25 de junho de 1958 e a Conveno OIT (n 169) sobre Povos Indgenas e Tribais em Naes Independentes de 27 de junho de 1989,

Tomando em considerao e sem prejuzo de seu contedo, os instrumentos internacionais que possam ter influncia na aplicao da gentica, no domnio da propriedade intelectual, inter alia, a Conveno de A?t?U?Berna para a Proteo de Obras Literrias e Artsticas de 9 de setembro de 1886 e a Conveno Internacional da UNESCO sobre Copyright de 6 de setembro de 1952, em sua ltima reviso efetuada em Paris em 24 de julho de 1971, a Conveno de Paris para a Proteo da Propriedade Industrial de 20 de maro de 1883, em sua ltima reviso efetuada em Estocolmo em 14 de julho de 1967, o Tratado da OMPI de Budapeste sobre o Reconhecimento Internacional de Depsito de Microorganismos para Efeitos de Patenteamento de 28 de abril de 1977 e o Acordo sobre Aspectos Relacionados ao Comrcio de Direitos de Propriedade Intelectual (TRIPs) anexo ao Acordo que estabelece a Organizao Mundial de Comrcio, que entrou em vigor em 1 de janeiro de 1995,

Tendo, presente, tambm a Conveno das Naes Unidas sobre a Diversidade Biolgica de 5 de junho de 1992 e enfatizando, nesse caso, que o reconhecimento da diversidade gentica da humanidade no deve levar qualquer interpretao de A?t?U? natureza poltica ou social que possa colocar em dvida a dignidade inerente e (...) os direitos iguais e inalienveis de todos os membros da famlia humana, conforme estabelecido no Prembulo da Declarao Universal dos Direitos Humanos,

Reiterando a Resoluo 22 C/13.1, a Resoluo 23 C/13.1 e a Resoluo 24 C/13.1, a Resoluo 25 C/5.2 e 7.3, a Resoluo 27 C/5.15 e as Resolues 28 C/0.12, 28 C/2.1 e 28 C/2.2, que instam a UNESCO a promover e realizar estudos sobre a tica e as aes deles decorrentes com relao s consequncias do progresso cientfico e tecnolgico nos campos da biologia e da gentica, ao abrigo do respeito aos direitos e das liberdades fundamentais dos seres humanos,

Reconhecendo que a pesquisa sobre o genoma humano e as aplicaes dela resultantes abrem amplas perspectivas para o progresso na melhoria da sade de indivduos e da humanidade como um todo, mas enfatizando que tal pesquisa deve respeitar inteiramente a dignidade, a liberdade e os direitos humanos bem como a proibio de todas as formas de discriminao baseadas em caractersticas genticas,

Proclama os seguintes princpios e adota a presente Declarao.

A Dignidade Humana e os Direitos Humanos

Artigo 1

O genoma humano constitui a base da unidade fundamental de todos os membros da famlia humana bem como de sua inerente dignidade e diversidade. Num sentido simA?t?U?blico, o patrimnio da humanidade.

Artigo 2

a) A todo indivduo devido respeito sua dignidade e aos seus direitos, independentemente de suas caractersticas genticas.

b) Esta dignidade torna imperativa a no reduo dos indivduos s suas caractersticas genticas e ao respeito sua singularidade e diversidade.

Artigo 3

O genoma humano, evolutivo por natureza, sujeito a mutaes. Contm potencialidades expressadas de formas diversas conforme o ambiente natural e social de cada indivduo, incluindo seu estado de sade, condies de vida, nutrio e educao.

Artigo 4

O genoma humano em seu estado natural no deve ser objeto de transaes financeiras.

B Direitos dos Indivduos

Artigo 5

a) A pesquisa, o tratamento ou o diagnstico que afetem o genoma humano, devem ser realizados apenas aps avaliao rigorosa e prvia dos riscos e benefcios neles implicados e em conformidade com quaisquer outras exigncias da legislao nacional.

b) Em qualquer caso, deve ser obtido o consentimento prvio, livre e esclarecido do indivduo envolvido. Se este no estiver em condio de fornecer tal consentimento, esse mesmo consentimento ou autorizao deve ser obtido na forma determinada pela legislao, orientada pelo maior interesse do indivduo.

c) Deve ser respeitado o direito de cada indivduo de decidir se ser ou no informado sobre os resultados da anlise gentica e das consequncias dela decorrentes.

d) No caso de pesquisa, os protocolos devem ser submetidos a uma anlise adicional prvia, em conformidade com padres e diretrizes nacionais e internacionais relevantes.

e) Se, conforme a legislao, um indivduo no for capaz de manifestar seu consentimento, a pesquisa envolvendo seu genoma apenas poder ser realizada para benefcio direto sua sade, sujeita autorizao e s condies de proteo estabelecidas pela legislao. Pesquisa sem pA?t?U?erspectiva de benefcio direto sade apenas poder ser efetuada em carter excepcional, com mxima restrio, expondo-se o indivduo a risco e incmodo mnimos e quando essa pesquisa vise contribuir para o benefcio sade de outros indivduos na mesma faixa de idade ou com a mesma condio gentica, sujeita s determinaes da legislao e desde que tal pesquisa seja compatvel com a proteo dos direitos humanos do indivduo.

Artigo 6

Nenhum indivduo deve ser submetido a discriminao com base em caractersticas genticas, que vise violar ou que tenha como efeito a violao de direitos humanos, de liberdades fundamentais e da dignidade humana.

Artigo 7

Dados genticos associados a indivduo identificvel, armazenados ou processados para uso em pesquisa ou para qualquer outro uso, devem ter sua confidencialidade assegurada, nas condies A?t?U? estabelecidas pela legislao.

Artigo 8

Cada indivduo ter direito, conforme a legislao nacional ou internacional, justa indenizao por qualquer dano sofrido resultante, direta ou indiretamente, de interveno sobre seu genoma.

Artigo 9

Visando a proteo de direitos humanos e liberdades fundamentais, limitaes aos princpios do consentimento e da confidencialidade somente podero ser determinadas pela legislao, por razes consideradas imperativas no mbito do direito internacional pblico e da legislao internacional sobre direitos humanos.

C Pesquisa sobre o Genoma Humano

Artigo 10

Nenhuma pesquisa ou suas aplicaes relacionadas ao genoma humano, particularmente nos campos da biologia, da gentica e da medicina, deve prevalecer sobre o respeito aos direitos humanos, s liberdades fundamentais e dignidade humana dos indivduos ou, quando for aplicvel, de grupos humanos.

Artigo 11

Prticas contrrias dignidade humana, tais como a clonagem de seres humanos, no devem ser permitidas. Estados e organizaes internacionais competentes so chamados a cooperar na identificao de tais prticas e a tomar, em nvel nacional ou iA?t?U?nternacional, as medidas necessrias para assegurar o respeito aos princpios estabelecidos na presente Declarao.

Artigo 12

a) Os benefcios dos avanos na biologia, na gentica e na medicina, relacionados ao genoma humano, devem ser disponibilizados a todos, com a devida considerao pela dignidade e pelos direitos humanos de cada indivduo.

b) A liberdade da pesquisa, necessria ao avano do conhecimento, parte da liberdade de pensamento. As aplicaes da pesquisa, incluindo aquelas realizadas nos campos da biologia, da gentica e da medicina, envolvendo o genoma humano, devem buscar o alvio do sofrimento e a melhoria da sade de indivduos e da humanidade como um todo.

D Condies para o Exerccio da Atividade Cientfica

Artigo 13

As responsabilidades inerentes s atividades dos pesquisadores, incluindo rigor, cautela, honestidade intelectual e integridade no desempenho de suas pesquisas, bem como aquelas relacionadas divulgao e utilizao de suas descobertas, devem ser alvo de ateno especial no mbito da pesquisa sobre o genoma humano, em funo de suas implicaes ticas e sociais. Formuladores de polticas pblicas e privadas de desenvolvimento cientfico tambm possuem responsabilidades especficas nesse aspecto.

Artigo 14

Os EsA?t?U?tados devero tomar medidas adequadas para ampliar condies materiais e intelectuais favorveis liberdade na conduo da pesquisa sobre o genoma humano e para avaliar as implicaes ticas, legais, sociais e econmicas dessa pesquisa, com base nos princpios estabelecidos na presente Declarao.

Artigo 15

Os Estados devem tomar as providncias necessrias para constituir uma base para o livre exerccio da pesquisa sobre o genoma humano, respeitando os princpios estabelecidos na presente Declarao, de modo a salvaguardar o respeito aos direitos humanos, s liberdades fundamentais e dignidade humana e a proteo da sade pblica. Os Estados devem assegurar que os resultados da pesquisa no sejam utilizados para fins no pacficos.

Artigo 16

Os Estados devem reconhecer o valor de promover, em vrios nveis e conforme seja adequado, o estabelecimento de comits dA?t?U?e tica independentes, multidisciplinares e pluralistas para avaliarem as questes ticas, legais e sociais levantadas pela pesquisa sobre o genoma humano e suas aplicaes.

E Solidariedade e Cooperao Internacional

Artigo 17

Os Estados devem respeitar e promover a prtica da solidariedade relativamente a indivduos, famlias e grupos populacionais particularmente vulnerveis ou afetados por doena ou deficincia de carter gentico. Devem estimular, inter alia, pesquisa para a identificao, preveno e tratamento de doenas causadas ou influenciadA?t?U?as por fatores genticos, particularmente as doenas raras, bem como de doenas endmicas que afetem parte expressiva da populao mundial.

Artigo 18

Os Estados devem empreender esforos, com devida considerao aos princpios estabelecidos na presente Declarao, para continuar estimulando a disseminao internacional do conhecimento cientfico relacionado ao genoma e diversidade humana e sobre a pesquisa gentica e, nesse aspecto, impulsionar a cooperao cientfica e cultural, particularmente entre pases industrializados e pases em desenvolvimento.

Artigo 19

a) Ao abrigo da cooperao internacional com pases em desenvolvimento, os Estados devem estimular a implementao de medidas que permitam:

i) A?t?U? avaliao de riscos e benefcios das pesquisas a serem implementadas sobre o genoma humano e dos abusos a serem evitados;

ii) ampliao e fortalecimento da capacidade dos pases em desenvolvimento para realizarem pesquisas sobre a biologia e gentica humanas, levando em conta suas problemticas especficas;

iii) o, pelos pases em desenvolvimento, aos benefcios das conquistas da pesquisa cientfica e tecnolgica para que o uso em benefcio de seu progresso econmico e social, possa contribuir para o benefcio de todos;

iv) promoo do livre intercmbio de conhecimento e informao cientfica nas reas da biologia, da gentica e da medicina.

b) Organizaes internacionais importantes, devem apoiar e promover as iniciativas tomadas pelos Estados com as finalidade acima mencionadas.

F Divulgao dos Princpios Estabelecidos pela Declarao

Artigo 20

Os Estados devem tomar as medidas apropriadas para divulgar os princpios estabelecidos na presente Declarao por intermdio da educao e outros meios relevantes, inter alia, por meio da realizao de pesquisas e treinamento em campos interdisciplinares e pela promoo da educao em biotica, em todos os nveis, em particular junto aos responsveis por polticas voltadas para as reas da cincia.

Artigo 21

Os Estados devem tomar as medidas necessrias para estimuA?t?U?lar outros tipos de pesquisa, treinamento e disseminao de informao que conduzam conscientizao da sociedade e de todos os seus membros sobre suas responsabilidades com relao a questes fundamentais ligadas defesa da dignidade humana que podem ser suscitadas pela pesquisa em biologia, gentica e medicina e por suas aplicaes. Devem, tambm, empenhar-se em facilitar a realizao de um amplo debate internacional sobre o assunto, assegurando a livre manifestao de opinies diversificadas do ponto de vista scio-cultural, religioso e filosfico.

G Implementao da Declarao

Artigo 22

Os Estados devem envidar todos os esforos para divulgar os princpios estabelecidos nesta Declarao e, por meio de medidas adequadas, promover sua implementao.

Artigo 23

Os Estados devem tomar as medidas apropriadas para promover, por intermdio da educao, do treinamento e da disseminao de informaes, o respeito aos princpios acima mencionados e para estimular seu reconhecimento e efetiva aplicao. Os Estados devem encorajar o intercmbio e a formao de redes entre comits de tica independentes, to logo sejam estabelecidos, de modo a promover total colaborao entre eles.

Artigo 24

O Comit Internacional de Biotica da UNESCO deve contribuir para a disseminao dos princpios estabelecidos nesta Declarao e para a futura anlise das questes decorrentes de sua aplicao e da evoluo daA?t?U?s tecnologias em questo. Deve organizar consultas a partes envolvidas, tais como grupos vulnerveis. Deve elaborar recomendaes conforme os procedimentos estatutrios da UNESCO, dirigidas Conferncia Geral e fornecer consultoria no que se refere ao acompanhamento da presente Declarao, particularmente na identificao das prticas que possam ser contrrias dignidade humana, tais como intervenes em clulas germinais.

Artigo 25

Nada nesta Declarao pode ser interpretado como constrangimento a qualquer Estado, grupo ou indivduo para que se envolva ou realize qualquer ato contrrio aos direitos humanos e s liberdades fundamentais, incluindo os princpios estabelecidos nesta Declarao.

Implementao da Declarao Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos

(30 C / Resoluo 23)*

A Conferncia Geral,

Lembrando a Declarao Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos,

Tendo presente a Resoluo 29C/17 intitulada Implementao da Declarao Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos,

Considerando a resoluo 1999/63 intitulada Direitos Humanos e Biotica adotada pela Comisso das Naes Unidas para os Direitos Humanos em sua qinquagsima quinta sesso,

A?t?U?Levando em conta tambm o Relatrio do Diretor Geral sobre a implementao da Declarao (30C/26 e Add.),

1. Adota as Diretrizes para a Implementao da Declarao Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos, anexadas a esta Resoluo;

2. Recomenda ao Diretor Geral transmiti-las ao Secretrio Geral das Naes Unidas, como contribuio qinquagsima quarta sesso da Assemblia Geral das Naes Unidas a ao trabalho de rgos relevantes, em particular, da Comisso das Naes Unidas para os Direitos A?t?U?Humanos;

3. Convida, ademais, o Diretor Geral a transmiti-las s agncias especializadas das Naes Unidas, a outras organizaes internacionais governamentais e no-governamentais importantes e a dissemin-las com a maior amplitude possvel;

4. Conclama os Pases-Membros, as organizaes internacionais governamentais e no-governamentais e todos os parceiros conhecidos a tomar as medidas necessrias implementao das Diretrizes.